Сбор на лекарство закрыт с помощь государства, об этом сообщила мама Саши Остроги в своих социальных сетях.
24 апреля, "Кобринский вестник"/ 22 ноября 2024 года Александру Острога (10.07.2024 года рождения) был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа. Заболевание СМА – наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. СМА1 – это наиболее тяжелая форма, которая обычно приводит к нарушению дыхания и глотания.
Остановить прогрессирующую болезнь может только препарат ZOLGENSMA, стоимость которого составляет 1 818 000 долларов США. ZOLGENSMA подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания.
Ролик с такой информацией разместила в своем ТикТок аккаунте мама Саши Острога. Она сообщает, что писала обращение в Министерство здравоохранения, а сейчас получила ответ. Где сообщается, что на сегодняшний день на благотворительном счету государственного учреждения РНПЦ "Мать и дитя" Министерства здравоохранения Республики Беларусь с учетом собранных заявленных средств, достаточно для закупки генного препарата "Золгенсма".
Мама не скрывает эмоций и благодарит государство в лице Министерства здравоохранения за оказанную помощь.
Напоминаем, что в Кобрине есть девочка Катя Виноградова, которая тоже нуждается в дорогостоящем уколе. Каждый может ей помочь!
@sacha_sma Дорогие друзья, у нас радостная новость 🥹 Мы получили ответ на свое обращение в Министерство здравоохранения, где сообщается следующее: На сегодняшний день на благотворительном счету государственного учреждения РНПЦ «Мать и дитя» Министерства здравоохранения Республики Беларусь с учетом Ваших заявленных средств, достаточно для закупки генного препарата Золгенсма. ❤️🩹🫂😭♥️ У нас нет слов, чтобы описать словами нашу радость. Спасибо 🙏 огромное нашему Государству Республике Беларусь в лице Министерства здравоохранения за оказанию помощь. Мы безгранично благодарны каждому, кто прошёл с нами этот нелёгкий путь. Вы давали нам надежду и веру 🙏🫂❤️🩹которая помогала нам идти вперёд, не смотря ни на что, вы не позволяли нам сдаться.
♬ оригінальний звук - Hope
Автор Павел ДМИТРИЕВ
Фото из открытых источников (иллюстрация)
Поделиться в соцсетях: