Когда в семье появляется ребенок с тяжелым диагнозом – это непросто во всех отношениях. В семье Никитенко из города Костюковичи Могилёвской области воспитываются двойняшки Варя и Ваня с тяжёлой формой ДЦП. Каждодневный уход за двумя тяжелобольными детьми – это очень непростой труд. Ване и Варе 11 лет, но они самостоятельно не сидят, себя не обслуживают, а их общение с родителями происходит на уровне эмоций и взглядов.
Облегчить быт и уход за детьми маме могут помочь только специализированные кресла. Без них даже элементарный прием пищи становится непреодолимой задачей, Варя и Ваня не могут удерживать тело в положении сидя. Приобрести два специализированных кресла-коляски для родителей – непосильная задача. А без таких приспособлений жизнь двойняшек сильно осложняется, становится невозможным их обучение и развитие. Родители обратились в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в сборе средств на два кресла-коляски. Собрать необходимо 20880 рублей.
Были рады двойне и ждали с нетерпением
Беременность Ваней и Варей для супругов Никитенко стала настоящим чудом. Долгое время в семье не получалось иметь детей, а тут счастье в квадрате. Уже на первом узи маме сообщили, что внутри бьётся два сердечка, и даже правильно определили пол – мальчик и девочка. За мамой пристально следили медики, беременность проходила нормально, но на сроке 23 недели маму положили под наблюдение в стационар.
«Я лежала в больнице, так было спокойней для меня и врачей. Срок приближался к 30-неделям и в один из дней у меня отошли воды. Путём экстренного кесарева малыши появились на свет и были в тяжёлом состоянии. Дети были маловесные, сами не дышали, в первые же дни стала прогрессировать ретинопатия недоношенных. Когда дети смогли дышать самостоятельно, нас перевели в Минск в РНПЦ офтальмологии, спасать зрение», – вспоминает мама Алеся.
В научно-практическом центре обоим детям была проведена операция. Однако, у Вари ситуация с глазками оказалась сложнее, девочке в последствии пришлось удалить оба хрусталика. Сохранилось у Вари предметное зрение, видеть она может только крупные предметы. У Вани ситуация сложилась чуть получше, зрение восстановили до значения -10 и -6. В очках Ваня может видеть окружающий мир.
Спустя два месяца стационаров, операций и лечения мама с детьми смогла вернуться домой. На тот момент казалось, что самое страшное миновало. Перспективы у Вани и Вари по мнению специалистов были неплохие. Мама настраивалась на хорошее и верила, что малыши обязательно восстановятся. Ведь они с мужем так мечтали о здоровых детках!
Однако в возрасте 6 месяцев мама забила тревогу – их физическое развитие отстаёт от нормы, Ваня и Варя не переворачиваются, слабо удерживают голову. Мама снова пошла по врачам. Ещё через 4 месяца Ваня и Варя получили удостоверения инвалидов, в которых значились страшные для родителей диагнозы – детский церебральный паралич. Мама признаётся, что до сих пор не может полностью принять это тяжёлое обстоятельство. Старается найти счастье в той жизни, которая получилась, но тяжёлую болезнь детей так и не научилась воспринимать спокойно и со смирением.
Лечение, реабилитации, операции
С тех пор Ваня и Варя прошли множество курсов лечения и реабилитаций. Постоянно дети посещают белорусские здравницы, проходили медикаментозное лечение. По сей день брат с сестрой живут в режиме активной реабилитации, но серьёзных подвижек в развитии так и произошло.
За это время Ване и Варе было сделано несколько операций по методу Ульзибата. Это помогло несколько снять спастичность мышц, уменьшить боль и дискомфорт в теле, но на двигательную активность такие вмешательства не повлияли. И если Варя лучше владеет своим телом, может брать предметы в руки, их перекладывать и даже есть, то у Вани состоянии гораздо сложнее – он практически не пользуется руками, а тело постоянно находится в состоянии скованности и напряжения.
За эти годы родители научились понимать детей и даже «общаться» глазами. Мама говорит, что легко понимает по эмоциям, взгляду, выражению лица, в каком настроении сегодня Варя и Ваня, чего им хочется. Варя может произнести некоторые слова, что во многом облегчает коммуникацию с ней.
Хотя бы сидеть
Дети так и не научились самостоятельно сидеть, что представляет большую проблему для родителей. Покормить ребят, позаниматься с ними развивающими играми, пригласить домой логопеда или специалиста – всё это становится сложным без возможности правильно расположить Ваню и Варю. Правильно их усаживать, позиционировать тело – это важно ещё и для их физического состояния. Обычный стул для таких детей не подходит. Это должна быть специальная анатомическая форма, поддержки, удерживающие устройства. Детям необходимы специализированные кресла-коляски, рассчитанные на их физические особенности. А так как детей двое, то и средств реабилитации должно быть два.
«Ребенок, который не сидит, не может воспринимать окружающий мир, не может поесть, у него сильно страдает социализация, он хуже развивается. Для детей с инвалидностью удобная специализированная кресло- коляска — это не роскошь, а средство, обеспечивающее правильную стабилизацию тела и помогает избежать серьезных искривлений(сколиоз) позвоночника и других деформаций. Это поможет улучшить комфорт детей в повседневной жизни, даст возможность сидеть, играть и, конечно, это облегчит процесс ухода за ними», — поясняет мама.
Варя и Ваня посещают центр коррекционно-развивающего обучения. Здесь брата и сестру очень любят, а детям нравится общаться, посещать праздники, утренники, мероприятия. Как бы ни было сложно, но мама с папой стараются сделать жизнь деток максимально удобной, чтобы Ваня и Варя были обеспечены хотя бы минимальным набором средств реабилитации для комфортной жизни. Кресла для них остро необходимы, но вот приобрести два таких кресла – дорого. В семье работает только папа, мама постоянно находится с детьми, ухаживает за ними, занимается их развитием, реабилитацией, оздоровлением. Семье необходима помощь.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Ивана и Варвары Никитенко. Помочь детям можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Никитенко». Для оказание помощи юридическими лицами, необходимо связаться с нашим специалистом по телефону +375 33 646 62 74.
Источник: Центр помощи "Вера
Поделиться в соцсетях:
