Одно из направлений деятельности Пинского специализированного дома ребенка – это оказание паллиативной помощи детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. В доме ребенка развернуты две паллиативные группы на 10 деток с множественными пороками развития. Этих ребят невозможно вылечить, некоторые из них зависят от работы медицинской аппаратуры, сложного медицинского ухода и просто не способны жить в условиях дома и семьи. Главная задача сотрудников дома ребенка – помочь сделать жизнь таких детей максимально комфортной, провести её без боли, в атмосфере заботы и любви.
Паллиативная палата с множеством медицинской аппаратуры становится для таких малышей – домом, а няни, воспитатели, медсестры и врачи – в полном смысле замещающими родителями. С недавнего времени значимым и важным человеком в жизни этих детей стал ещё один сотрудник – психолог паллиативной группы, который отвечает за «погоду в этом доме», эмоциональное сопровождение ребят и их социальную адаптацию.
Светлана Владимирович должность паллиативного психолога в доме ребенка занимает больше года. Но даже за такой короткий срок присутствие этого специалиста в жизни таких детей показало свою эффективность. Как неизлечимо больным детям помогают познавать мир и поддерживать с ним связь, Центру помощи «Вера» рассказала психолог паллиативной группы Светлана Владимирович.
– Светлана Анатольевна, психолог паллиативной группы – какова его основная функция? Как такой специалист может улучшить качество жизни маленького паллиативного пациента?
– Для паллиативных детей дом ребенка становится настоящим домом, а палата маленьким миром.
Это дети с множественными, тяжёлыми нарушениями и пороками развития, которые по различным причинам не могут жить дома. Либо у них нет родителей, либо состояние ребенка настолько сложное и тяжёлое, что по медицинским показаниям его жизнь в семье не представляется возможной. Он нуждается в медицинской аппаратуре, сложных манипуляциях и круглосуточном присутствии медицинского персонала. Здесь дети живут, получают уход, педагогическое сопровождение и психологическую помощь. Моя роль, как психолога, обеспечить сопровождение жизни таких деток, развивать их эмоциональную сферу, насыщать их жизненным опытом через звук, слух, сенсорное восприятие, тактильность, координацию, создавать благоприятную атмосферу и каждый день улучшать их качество жизни.
На сегодняшний день таких деток в нашем доме ребенка 7. Они находятся здесь до 7 лет, потом переезжают в интернатные учреждения. Ребенок остаётся у нас до 18 лет в случае его нахождения на аппарате ИВЛ. И такие дети в нашей практике тоже есть. На данный момент у нас есть 1 ребенок 9 лет, который находится на аппарате ИВЛ с рождения.
– Давайте о каждой вашей функции поговорим отдельно. Как психолог может помочь, например, лежачему ребенку, жизнь которого ограничена пределами его кровати и стенами палаты, познавать этот мир?
– Каждый ребенок здесь – это отдельная очень сложная история. У кого-то слабое зрение, у кого-то отсутствует слух, есть ментальные задержки, патологии мозга и это оказывает большое влияние на способность этого человека интегрироваться в общество. И задача психолога подружить его с этим миром, насытить его опытом тактильных ощущений, дать возможность чувствовать своё тело, даже если он круглосуточно находится в постели и подключён к аппарату ИВЛ.
Моя задача на начальном этапе, диагностировать, что ребенок может. У каждого своя история развития. И если психолог может на что-то влиять, что-то развивать – он должен это делать. Даже, когда кажется, что ребенок безнадёжен. Если он может только моргать, значит, мы работаем с этой функцией, развиваем её так, чтобы он мог как-то применить этот навык, чтобы это стало инструментом общения и коммуникации. Если ребенок не имеет зрения, но имеет слух, мы развиваем эту способность.
Каждый паллиативный ребенок – это без преувеличения космос, а психолог в нём исследователь, археолог, который наблюдает, раскапывает глубинные процессы и делает то, что для кого-то кажется невозможным. И здесь может быть только индивидуальный подход.
– Почему для таких деток также важно получать знания о мире, как и для здоровых детей?
– Вообще все дети раннего возраста, и паллиативные дети в том числе, нуждаются в сенсомоторной стимуляции. О чём речь? Здоровый ребенок к году жизни уже потрогал грязь, поиграл в песке, попробовал у мамы на кухне рассыпать крупы, он лепил снежок зимой, трогал шишку, гладил кота. Т.е. ребенок получил сенсорные эталоны. Рассыпая крупу, он не просто шалил. Таким образом он получал знания о мире. А паллиативный ребенок не может эти эталоны получить в быту, в игре, в ежедневной коммуникации в виду своего тяжёлого положения. Поэтому моя задача, как психолога стимулировать и давать эти эталоны хотя бы в искусственной среде.
Если ребенок не может выйти в песочницу, значит, я несу песочницу к нему, чтобы он понимал, ощущал, чувствовал, что это такое. Если он не видел снег, значит, я леплю снежки и несу знакомить ребенка со снегом. Иначе, как он узнает о его существовании?
Развитие этих психических процессов – очень важно для таких детей. Я стараюсь насколько это возможно разными способами и техниками восполнить, обогатить их опыт, дать понимание этого мира, и развить те навыки, которые возможно у ребенка отыскать даже в таком тяжёлом положении.
– Расскажите, о детках, с которыми вы работаете сейчас.
– Я работаю с каждым паллиативным ребенком индивидуально. Разрабатываю отдельно программу коррекционного обучения под его особенности развития и восприятия этого мира. Здесь никогда нет и быть не может каких-то шаблонов и отработанных схем. Патологии и их множественные сочетания у таких детей настолько разные и настолько сложные, что у паллиативного психолога обязательно должна быть исследовательская искорка и некое нестандартное мышление.
Есть у нас ребенок, который, кажется, ничего не может сам. Он круглосуточно в постели, кушает через зонд, дышит с помощью ИВЛ. Я стала с ним заниматься с октября. Начала с простых упражнений, чтобы через пальцы рук стимулировать его тактильные ощущения, работу мозга, насыщать тело различными ощущениями. И вот за несколько месяцев этот ребенок научился переводить взгляд с моей руки на свою, и по просьбе сжимать вложенный в ладошку палец. Возможно, вам это покажется незначительным и пустым. Но только человек, знающий, сколько усилий нужно этому ребенку, чтобы сделать это простое действие, поймёт, что это уже победа. Дальше мы будем работать, чтобы это действие – сжатие моего пальца – стало некой системой общения. Возможно, на этот навык у нас уйдет немало времени. Но я убеждена, что это важно и необходимо делать.
А у девочки, которая не проявляла никаких эмоций, казалось, не способна поддерживать связь с внешним миром в результате занятий стала демонстрировать улыбку. Это говорит о том, что у ребенка сохранена эмоциональная сфера и с ней нужно работать.
Есть мальчик с сохранным интеллектом, но полностью обездвижен коварным СМА. С ним можно беседовать, стараемся его чаще вывозить на улицу пока это возможно, давать общение с другими детьми на площадке детского дома, он принимает участие во всех праздниках и мероприятиях. По максимуму обеспечиваем активность его жизни. Несмотря на диагноз, он остается ребенком и нуждается в детстве также сильно, как и любой здоровый ребенок.
– Насколько важно для таких деток создавать хорошее настроение, атмосферу, проявлять внимание к ним?
– Это как раз ещё одна функция психолога в паллиативе – создавать «погоду в доме». Обеспечивать благоприятный эмоциональный фон внутри вот этого их мира – это тоже моя задача. С паллиативными детьми в большей или меньшей степени взаимодействуют почти все сотрудники учреждения, каждый сотрудник прямо или косвенно влияет на их состояние и качество жизни.
Часть моей работы – это работа с сотрудниками. Они знают, что я есть, что я готова помочь снять эмоциональное напряжение, если оно есть. Готова выслушать, если у сотрудника есть некая эмоциональная нестабильность. Мы все живые люди, у каждого случаются неприятности, но в работе с такими детьми всё должно быть максимально дружественно, доброжелательно и только с любовью. Поэтому я всегда рядом не только с детьми, но и с сотрудниками, которые за ними ухаживают.
Каждый такой ребенок, даже если связь с миром у него очень слабая, даже если, кажется, что он очень тяжелый – нуждается в общении, в ласке, в простой человеческой заботе, улыбке, поглаживаниях, добрых словах и понимающем взгляде. Во всём том, что есть у каждого ребенка в семье через общение и коммуникацию с близкими. Только в случае паллиативной группы это уже работа психолога и всех сотрудников, кто взаимодействует с этими детьми.
– А работает ли психолог паллиативной группы с родителями таких деток?
– Родители знают о том, что у их детей есть такой специалист. Знают, что ко мне можно обратиться за помощью. Я предполагаю, что такие мамы и папы испытывают очень смешанные чувства. Кого-то наверняка гложет чувство вины за то, что он не смог справиться, что его ребенок находится здесь, а не в семье. Кто-то испытывает горькое чувство обиды, что так случилось с его ребенком и с ним. Кто-то не готов говорить ни на какие темы, касающиеся болезни и тяжелого положения ребенка – это зияющая рана в душе родителя. Сюда присоединяется и у многих укоренившееся убеждение, что просить помощи психолога – это нечто постыдное. На самом же деле, просить о помощи нужно. Эту поддержку я всегда готова оказать по запросу родителей. Это часть моей работы.
– Паллиативный психолог – этому нужно отдельно учиться? Где вы получали такие специфические знания прежде, чем начать работать здесь?
– Знаете, если в других профессия и специальностях есть ниши, то в нашей профессии – паллиативная психология – это даже не ниша, а маленькая щёлочка. Это специализация настолько узкая и таких специалистов так мало, что её даже не выделяют в отдельное направление психологии. Я перенимала опыт в других домах ребенка, у нас есть группа паллиативных психологов, в которой мы постоянно делимся опытом, передаем знания, сообща решаем какие-то сложные вопросы, рассматриваем случаи из практики друг друга. И это большая помощь в моей работе.
В рамках получения высшего образования, я проходила специальный курс, как работать с людьми с особенностями психофизического развития. Но основные знания и навыки в этой области – это многолетний личный опыт жизни с особенным ребенком. Так случилось, что и в мою семью пришёл тяжелобольной ребенок, которому я помогала выжить и прохожу с ним этот сложный путь до сих пор.
– Т.е. не вы нашли профессию, а профессия вас.
– Всё это время я была погружена в среду особенных детей, в их мир, видела очень много и прожила все стадии, который проходит родитель ребенка с тяжёлым заболеванием. Мы прошли множество больниц, онкологический центр, который представляет собой отдельную вселенную. Мой ребенок тоже получал паллиативную помощь. Я имею чёткое видение и представление, какой эта помощь должна быть, как её правильно оказывать. Этому невозможно научиться в вузе, это нужно было прожить, воспитать в себе этого специалиста. И накопленный годами опыт мне захотелось как-то применять с пользой для других.
– И так вы оказались в паллиативе дома ребенка?
– В детский дом я пришла целенаправленно и мотивированно. Мне неинтересно работать с нормотипичными детьми. Там всё понятно, предсказуемо и по инструкции. Мне хотелось помогать тем, кому помочь, кажется невозможно. И я убеждена, что здесь я действительно многое могу.
К сожалению, не каждый психолог сможет работать с такими детками. Это часто шокирующие глаз деформации лица и тела, тяжёлые пороки, на которые, давайте честно, обычному человеку смотреть и неприятно и страшно. Я спокойно выдерживаю таких детей, меня это не пугает, наоборот, мотивирует погрузиться в глубинные процессы и понять, что этот ребенок чувствует, что ему нужно на данном этапе жизни и как его бытие можно облегчить и улучшить. И в этом, конечно, мне помог богатый личный опыт и пройденный опыт со своим ребенком.
– Как считаете, для чего такие дети рождаются и чему они могут научить нас взрослых?
– Я твёрдо убеждена, что такие дети приходят в этот мир не просто так. Они нужны нам больше, чем мы им. Эти дети появляются в нашей жизни, чтобы мы прозрели, поняли, увидели что-то важное, нашли свою дорогу. Они приходят, чтобы указывать нам путь. Это совершенно точно. Если в вашем окружении есть такой ребенок, не принимайте его, как испытание. Попробуйте разобраться, для чего он появился в вашей жизни.
– Светлана Анатольевна, благодарим за беседу. Пусть ваша работа помогает деткам чувствовать себя важными и нужными даже в палате паллиативной помощи…
Центр помощи «Вера» на постоянной основе реализует благотворительную программу «Помощь детям-сиротам». Благотворительная организация помогает в оплате специализированного питания для паллиативных маленьких пациентов, передаёт помощь в виде подгузников и другой необходимой гуманитарной помощи. Центр постоянно поддерживает дом ребенка и помогает в укреплении материально-технической базы учреждения, создания более комфортных условий для жизни детей. Вы можете поучаствовать в жизни тяжелобольных деток, совершив пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с назначением платежа «дети-сироты».
Источник: Центр помощи "Вера"
Поделиться в соцсетях:
