У Касперовича Владислава Евгеньевича, 22.03.2018 г.р.,проживающего в г. Минске, диагностировано смертельное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 2 типа. Диагноз, при котором без лечения и поддерживающей терапии малыш теряет навыки ходить, сидеть, самостоятельно кушать, а потом дышать, в результате чего наступает смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохранен.
Влад родился недоношенным ребенком весом всего 1380 г. Он рос и развивался, соответствуя своему возрасту. Спустя время я обнаружила, что Владик начинает опускать голову, плохо опираться на руки и медленно переворачиваться на бок. Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
На сегодняшний день Влад уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием.
Для поддержания его жизни необходимы дорогостоящие приборы: аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу и откашливатель.
В настоящее время есть два препарата, которые уже показали определенные результаты, но в Беларуси, ни один из них не зарегистрирован и получить лечение ими можно только в случае приобретения за собственные средства.
Стоимость этих лекарств шокирует, это неподъемная сумма для нашей семьи. Поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у простых людей.
Первый препарат, признанный самым дорогим в мире – это Золгенсма. Это единственный шанс излечиться полностью, но этот шанс стоит 2,5 млн. долларов, с учетом расходов на обследования. С мая прошлого года он зарегистрирован в США.
Препарат предназначен для детей с любым типом СМА, но ввести его желательно до 2 лет. 22 марта Владу исполнится 2 года.
Второе лекарство – Спинраза, зарегистрировано в 53 странах мира, в том числе и у наших соседей: на Украине, в России, Литве, Латвии и Польше. Четыре первые «загрузочные» инъекции, стоимостью 125 000 евро каждая, необходимо сделать как можно раньше, т.к. утерянные навыки почти не восстанавливаются, и пока Влад может самостоятельно глотать и дышать.
Владика взял под опеку фонд "Сердце Ангела", который оказывает помощь в сборе денег, но этой помощи не достаточно.
При необходимости фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы.
Мы будем очень признательны, если Ваше ведомство найдет возможность оказать безвозмездную (спонсорскую) помощь на лечение нашего сына.
Также мы умоляем оказать содействие в размещении информации на Ваших информационных стендах, доведении до сведения этой информации райисполкомам Брестской области и добровольного сбора денежных средств среди сотрудников Ваших организаций.
Направляем Вам необходимые реквизиты для оказания материальной помощи, подтверждающие документы и листовки.
Вы можете быть уверены, что каждый рубль Ваших благотворительных пожертвований пойдет на сохранение жизни моего сына.
Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
С уважением мама Татьяна Касперович. Касперович Татьяна Анатольевна
Контактный телефон: +375257952821
Email. tat43451@gmail.com
Реквизиты для оказания материальной помощи Касперовичу Владиславу
ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100
г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000,
Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства
Сумма, необходимая для лечения
Платежные реквизиты Касперович Владислав 500 000
евро белорусские рубли - BY02AKBB 3134 0000 0000 5007 0000
доллары США - BY63AKBB 3134 1000 0000 4007 0000
евро (код валюты 978 евро)- BY12AKBB3134 2000 0000 4007 0000
российские рубли - BY58AKBB 3134 3000 0000 4007 0000
Поделиться в соцсетях:
